Aperçu des sections

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  • La vision et l'audition

    • La vue et l'ouïe sont les principaux canaux de la perception humaine et sont cruciales pour la perception à distance des objets et des individus. Elles permettent d'identifier les stimuli et d'organiser le comportement de la personne afin qu'elle se dirige vers les objets qu'elle souhaite explorer ou qu’elle puisse les éviter. Si l'un de ces canaux est absent ou strictement limité, le second peut compenser en partie le manque de prise d'informations. En cas de déficience visuelle, la vision peut être compensée par la perception auditive et le toucher ; si le canal auditif est endommagé, la vision et le sens des vibrations aident à naviguer et à explorer l'environnement. Si ces deux canaux sont endommagés, l'impact sur la vie d'une personne ne se limite pas à la somme des impacts de la déficience auditive et visuelle et les possibilités de compensation sont extrêmement réduites (Lefebvre et al., 2016). Les possibilités d'orientation dans l'environnement sûre sont limitées. La motivation pour explorer l’espace est faible

      En outre, il est difficile pour l'enfant avec une déficience visuelle et auditive de percevoir le comportement communicatif tel que le contact visuel et l'expression faciale (Damen, 2015), de reconnaître les personnes et les objets qui aident à anticiper les événements(van Dijk et al., 2007), de manipuler librement même des objets familiers sans contrôle visuel.

      Les difficultés qu'éprouvent les personnes sourdaveugles à se connecter au monde ne tiennent pas seulement à leurs propres limites, mais également au monde, ou aux mondes, auxquels elles tentent de se rattacher. Pour la plupart des entendants et des voyants, la surdicécité est un état inimaginable, ne serait-ce qu'en raison de leur manque d'expérience avec les personnes qui ne voient pas ou n'entendent pas. Il s'agit en outre d'un état qui peut paraître effrayant, car la plupart des personnes, dépendent fortement de leur vision et de leur audition, et le fait d'essayer d'imaginer être privé de l'une ou de l'autre peut être source d'anxiété (Miles & Riggio, 1999).

  • Surdicécité : définition fonctionnelle

    • Il existe des approches médicales et fonctionnelles pour définir la surdicécité. L'approche médicale évalue le degré de déficience sensorielle, tandis que l'approche fonctionnelle évalue les caractéristiques conséquentes du fonctionnement et des capacités d'un individu. La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (Organisation mondiale de la santé, 2012)  considère les déficiences développementales dans le cadre d'un modèle bio-social, c'est-à-dire que le niveau de fonctionnement d'une personne handicapée dépend des caractéristiques de son diagnostic médical en interaction avec son environnement. Le niveau de fonctionnement d'une personne dans la vie quotidienne et sociale dépend précisément de l'interaction de ces deux facteurs. En d'autres termes, deux enfants présentant les mêmes caractéristiques médicales peuvent présenter des progrès de développement très différents en fonction de leur environnement (Guidetti & Tourrette, 2018).

      L'ensemble des personnes atteintes de surdicécité ne constitue pas un groupe homogène. Les enfants et les adultes diffèrent par le type et le niveau de la perte d'audition et de vision, l'âge de la perte de vision et d'audition, les caractéristiques physiques et somatiques, le fonctionnement cognitif, les formes expressives et réceptives de communication et les antécédents d'apprentissage (Lombardi, 2019).

      La question devient donc la suivante : « quel degré et quel type de déficiences auditives et visuelles, dans quelle combinaison, constituent ce que nous appellerons la « surdicécité » ? » (Miles & Riggio, 1999).

      L'organisation mondiale pour les personnes atteintes de surdicécité, Deafblind International (DBI), et ceux qui sont engagés avec eux, définissent le terme comme suit :

      Le terme de surdicécité décrit une condition qui combine à des degrés divers une déficience auditive et visuelle. Deux déficiences sensorielles multiplient et intensifient l'impact de l'une sur l'autre, créant ainsi un handicap grave, différent et unique. Toutes les personnes sourdaveugles rencontrent des problèmes de communication, d’accès à l'information et à la mobilité. Toutefois, leurs besoins spécifiques varient énormément en fonction de l'âge, de l'apparition et du type de surdicécité (www.deafblindinternational.org) (Bendixen et al., 2020).

      En France, le comité interministériel du handicap, par la mise en place d’un groupe de travail destiné à apporter des réponses permettant d’améliorer la vie des personnes sourdaveugles, a proposé la définition suivante de la surdicécité :

      « La surdicécité résulte de la combinaison, à des degrés divers, d’une altération des fonctions auditive et visuelle, qui ne se compensent pas mutuellement¹, engendrant une situation de handicap n’étant pas la simple addition de ces troubles. Elle peut survenir et s’aggraver à tous les âges de la vie. 

      La surdicécité affecte l’interaction avec l’environnement humain et social et nécessite des adaptations et des compensations spécifiques.

      Malgré les aides, des difficultés peuvent persister et se manifester dans divers domaines, parmi lesquels:

      ·        le langage et la communication,

      ·        l’accès à l’information,

      ·        la mobilité et le déplacement

      Compte tenu de la diversité de ces altérations sensorielles, trois catégories de surdicécité, souvent associées à d’autres déficiences, sont identifiées pour mieux définir les accompagnements :

      ·        la surdicécité est dite primaire quand la double altération sensorielle est présente dès la naissance ou survient avant l’acquisition du langage,

      ·        la surdicécité est dite secondaire lorsque la personne est atteinte d’une seule altération sensorielle à l’origine, puis que la deuxième atteinte apparaît au cours de la vie, ou est consécutive d’une maladie (méningite par exemple) ou d’un accident,

      ·        la surdicécité est dite tertiaire si la personne n’a pas d’altération sensorielle à l’origine ou une seule, et que la survenue de la seconde est liée à l’avancée en âge.

      Toutefois, leurs besoins spécifiques varient en fonction de l’âge de la personne à l’apparition de la surdicécité et de ses caractéristiques individuelles » (CNRHR-CRESAM, 2022).

      Ces définitions suivent l'approche nordique de la surdicécité, où la définition commune de la surdicécité adoptée par les cinq pays nordiques au sein du Conseil nordique des ministres en 1980 a été utilisée jusqu'à présent. Il s'agissait d'une définition clairement fonctionnelle basée sur la vie quotidienne et les différents types de difficultés fonctionnelles que rencontrent les personnes souffrant d'une déficience visuelle et auditive combinée (Göransson, 2008).

       

      Ils existent les définitions pédagogiques de la surdicécité qui expliquent les besoins éducatifs particuliers des enfants atteints de double déficience sensorielle, comme par exemple :

      Le terme « enfants atteints de surdicécité » désigne les enfants et les jeunes présentant des déficiences auditives et visuelles dont la combinaison crée des besoins de communication et d'autres besoins de développement et d'apprentissage si graves qu'ils ne peuvent être éduqués de manière appropriée sans une éducation spéciale et des services connexes, au-delà de ceux qui seraient fournis uniquement aux enfants présentant des déficiences auditives, des déficiences visuelles ou des handicaps graves, pour répondre à leurs besoins éducatifs en raison de ces handicaps concomitants (Miles & Riggio, 1999).

      Les définitions fonctionnelles permettent d'inclure les différentes variables et facteurs qui influencent la vie des personnes atteintes de surdicécité, quelle que soit sa nature, et de déterminer les thèmes de recherche principaux qui peuvent être divisés en quatre grandes catégories :

      ·        le bien-être et la santé

      ·        la communication, l'apprentissage et l'accès à l'information

      ·        l'importance de la technologie d'assistance

      ·        la recherche, la professionnalisation et les services

      (Janssen et al., 2021).

       

  • Une population hétérogène

    • Le degré d'hétérogénéité dans le groupe de personnes sourdaveugles et présentant une double déficience sensorielle est grandement influencé par l'énorme variabilité des combinaisons possibles du degré, de la nature et du moment de l'apparition de la déficience auditive et visuelle.

      D'un point de vue sensoriel, le handicap de la surdicécité peut être divisé en quatre catégories :

      • Les personnes totalement sourdes et totalement aveugles
      • Les personnes totalement sourdes et malvoyantes
      • Les personnes malentendantes et totalement aveugles
      • Les personnes malentendantes et malvoyantes

      Pour mieux comprendre la personne atteinte de surdicécité, il faut tenir compte de l'âge d'apparition de la pathologie, de toute correction (chirurgie, lentilles, appareils auditifs, etc.), de la mesure des handicaps physiques et cognitifs associés et des déficiences de santé additionnelles (Miles & Riggio, 1999).

      Les critères permettant de déterminer le degré de déficience visuelle sont l'acuité visuelle et le champ visuel. Toutefois, la vision des couleurs, la sensibilité aux contrastes, la sensibilité à la lumière et la vision de près et de loin sont également reconnues comme des caractéristiques de la fonction visuelle. Les critères classiques de la déficience auditive sont la plage de fréquences et l’intensité des sons perçus. Les méthodes objectives d'évaluation de l'audition et de la vision visent à évaluer ces paramètres. Aujourd'hui, dans les pays industrialisés où la technologie médicale est développée, on constate une prédominance de la déficience visuelle cérébrale par rapport à celle périphérique (Chabrol & Desguerre, 2020; Mazel, 2020). Ses manifestations sont décrites dans la littérature des dernières décennies et seront abordées plus en détail plus loin dans cette revue. Il existe également des troubles du traitement acoustique central, sur lesquels il est plus difficile de trouver des informations, car les définitions varient d'un pays à l'autre et le diagnostic est difficile à vérifier (Moore et al., 2018).

      Le moment de l'apparition de la déficience visuelle et auditive joue un rôle essentiel dans le développement de l'enfant. La déficience visuelle congénitale entraîne des effets sur le développement beaucoup plus importants que la déficience visuelle acquise (Dalby et al., 2009).

      La classification en fonction de l'apparition de la double perte sensorielle comprend trois groupes principaux :

      ·        Surdicécité congénitale : depuis la naissance ; 

      ·        Surdicécité acquise : après l'acquisition du langage (pendant la petite enfance, la puberté ou la jeune adolescence) ;

      ·        Surdicécité liée à l'âge : elle touche les personnes de plus de 50 ans et est due au vieillissement

      (Janssen et al., 2021).

      Les personnes pour lesquelles la surdicécité apparaît plusieurs années après la naissance peuvent garder en mémoire des images acoustiques et visuelles du monde. Elles peuvent également garder leurs compétences sociales, langagières et spatiales. La surdicécité acquise change leur façon de communiquer, de s’orienter et nécessite une assistante technique ou humaine accompagnée d’un support psychologique. Dans ce cas, l’aspect psychologique est sans doute plus important.

      Comparées aux personnes avec une surdicécité acquise, le développement des personnes nées sourdaveugles est totalement différent. L’enfant né sourdaveugle développe une image particulière du monde qui l’entoure. Il n’a pas d’image visuelle ou acoustique, il est ainsi difficile d’imaginer quelles sont ses représentations des objets, des personnes et de son environnement. La surdicécité congénitale change radicalement le développement cognitif, social et émotionnel, comparé à celui d’une surdicécité acquise. La surdicécité congénitale contraint à développer pour les personnes proches, des stratégies spécifiques en ce qui concerne : les interactions, les échanges d’informations et la façon d’éduquer. Ainsi, les parents et les professionnels qui vivent et travaillent au quotidien avec l'enfant jouent un rôle de premier plan dans la compréhension et la satisfaction de ses besoins perceptifs en lui fournissant une stimulation sensorielle appropriée, en lui permettant de découvrir et de développer ses moyens de communication (Lefebvre et al., 2016).

      Un autre facteur est aussi à prendre en considération : lors d’une surdicécité congénitale, d’autres problèmes développementaux apparaissent fréquemment en parallèle ou en complément.

      La surdicécité est un handicap à faible population, mais elle est souvent aggravée par des handicaps concomitants. Le 2019 Child Count of Children and Youth Who Are Deaf-Blind, publié par le National Center on Deaf-Blindness (NCDB), indique qu'il y a 10 627 nourrissons, enfants et jeunes adultes aux États-Unis identifiés comme ayant une perte combinée de l'audition et de la vision, un nombre plus élevé que les 9 384 rapportés dans le Child Count de 2014. Près de 90 % des enfants et des jeunes recensés dans le National Deaf-Blind Child Count ont un ou plusieurs handicaps en plus de la surdicécité. L'étude du Centre a également révélé que 42 % des étudiants souffrant d'une perte combinée de l'audition et de la vision avaient quatre handicaps supplémentaires ou plus (Wolford, 2021).

      La surdicécité congénitale est définie différemment selon les sources, tant sur le plan chronologique que fonctionnel (de la naissance, à l'âge de 2 ans, à l'âge de 3 ans / avant l'acquisition du langage, avant l'acquisition des compétences fondamentales de communication).

      La surdicécité congénitale entraîne des privations physiques et sociales et limite l'accès au monde.

      Pour les personnes sourdaveugles, la perception tactile joue un rôle essentiel dans toutes activités du quotidien. Elle est fragmentée et intermittente, contrairement à la perception visuelle et auditive constante et holistique. Elle offre un accès insuffisant aux informations distantes et prend plus de temps pour percevoir et traiter toutes les informations entrantes.

      Dans un environnement non adapté et non sécurisé, la personne sourdaveugle se trouve dans une situation de privation cognitive-motrice, ainsi qu'émotionnelle et culturelle (Larsen et al., 2014).

      Bien que des ressources et des technologies soient disponibles pour enseigner aux enfants atteints de déficience visuelle, auditive ou de double déficience sensorielle, tous les enfants n'y ont pas accès car leurs caractéristiques visuelles et auditives ne sont pas diagnostiquées. Par exemple, une déficience auditive accompagnée de multiples troubles du développement ou une déficience visuelle progressive peut ne pas être identifiée. Dans ce cas, les besoins éducatifs individuels ne sont pas entièrement pris en compte (Spring, 2019). De plus la manière d'éduquer les enfants sourdaveugles est peu connue de la plupart des professionnels de l'éducation (Lombardi, 2019), compte tenu de la faible population, de son hétérogénéité et de sa dispersion géographique.

      Dans certains cas, les parents, qui connaissent le comportement auditif et visuel de leur enfant, expliquent aux enseignants comment leur enfant peut mieux s’approprier le matériel d'apprentissage (Spring, 2019).

  • Évolution de la surdicécité et de la double déficience sensorielle

    • La population des enfants atteints de surdicécité s'est considérablement élargie au cours des dernières années. Aux États-Unis, les premiers programmes destinés aux enfants sourdaveugles étaient de nature académique et généralement associés à des écoles pour aveugles. Ils s'adressaient la majeure partie du temps à des enfants dont le seul handicap était la surdicécité, qui avaient perdu la vue ou l'ouïe après la naissance. La naissance d'environ 5 000 enfants sourdaveugles à la suite de l'épidémie de rubéole de 1964-1965 a changé la nature de l'éducation de ces enfants.

      Cette population présentait, par rapport à la population actuelle d'enfants, un ensemble défini de caractéristiques médicales (par exemple, troubles cardiaques, glaucome, cataracte, pertes auditives sensorielles et neurales). Bien qu'il y ait des différences en son sein, il existe de nombreux points communs, au sein de cette population, notamment en ce qui concerne les approches éducatives.

      L'élargissement de la population sourde et aveugle identifiée depuis 1965 s'explique principalement par deux raisons. Les progrès de la technologie médicale ont permis de sauver la vie d'enfants nés prématurément et/ou présentant de multiples anomalies congénitales (Miles & Riggio, 1999). L'évolution des troubles du développement est liée au progrès de la réanimation et des soins adaptés. Le taux de guérison et l'adaptation des enfants présentant des déficiences légères sont plus élevés. Les taux de survie et l'espérance de vie des personnes atteintes de troubles graves du développement sont plus importants. La prévalence des diagnostics au sein des différents types de groupes de déficience évolue, le nombre d'étiologies infectieuses et traumatiques diminue et le pourcentage de pathologie génétique augmente. Les troubles acquis cèdent la place aux troubles congénitaux (Guidetti & Tourrette, 2018).

      En outre, grâce à l'amélioration des diagnostics médicaux et aux progrès de l'étude de la génétique, de nombreux enfants sont pris en charge alors qu'ils n'auraient pas été identifiés auparavant comme ayant des déficiences visuelles et auditives (Miles & Riggio, 1999).

      Les données statistiques sur l'évolution de l'étiologie de la surdicécité au cours des dernières décennies montrent la prévalence des enfants présentant des déficiences congénitales de la vision et de l'audition combinées à d'autres troubles (Басилова (Basilova), 2011; Меликсетян (Meliksetyan) et al., 2018). Cela est dû en grande partie aux progrès médicaux dans la prise en charge des enfants prématurés et des enfants présentant des syndromes génétiques rares.

      Les changements dans l'étiologie des déficiences auditives et visuelles conduisent à un mélange de surdicécité congénitale et d'un autre groupe de troubles du développement – les déficiences multiples, ou polyhandicap. Le groupe de « surdicécité pure » est très petit (Lombardi, 2019).

      Toutefois, le terme « polyhandicap » est générique et large. Il n'est pas possible de déterminer à partir du ce terme : combien de déficiences un enfant a, quels types de déficiences sont présents ; ou la gravité de chaque déficience (Lombardi, 2019).

      Un trait commun du groupe est le fait que la plupart des enfants souffrant de handicaps multiples ont besoin d'une certaine forme d'aide et de soutien tout au long de leur vie. Pour ce groupe, l'apprentissage ne peut avoir lieu qu'au travers d'activités partagées avec autrui (Lombardi, 2019) .

      Une autre caractéristique importante de la population contemporaine d'enfants atteints de surdicécité congénitale est le nombre croissant de déficiences visuelles et auditives d'origine cérébrale. La déficience visuelle d’origine cérébrale est la principale cause de déficience visuelle infantile dans les pays développés. La prévalence estimée du trouble auditif central chez les enfants d'âge scolaire est de 2 à 5 % (Obuchi et al., 2017).

      Les enfants manifestant des déficiences complexes sévères peuvent présenter diverses combinaisons de déficiences auditives et visuelles périphériques et centrales, des problèmes oculomoteurs, ainsi que des traits perceptifs et comportementaux autistiques (Hoevenaars-van den Boom et al., 2009).

  • Conclusion

    • La vision et l'audition sont les principaux canaux d'information qui permettent d'appréhender le monde et de communiquer. Toutes les personnes atteintes d'une double déficience sensorielle ont des difficultés dans les domaines de la mobilité, de l'interaction avec les autres et de l'accès à l'information.

      La population des personnes sourdaveugles est relativement petite mais très hétérogène et souvent cumulée à d’autres pathologies, ce qui rend difficile l'identification de la double déficience sensorielle. La science actuelle utilise des définitions fonctionnelles de la surdicécité, qui se fondent non seulement sur les données des examens ophtalmologiques et audiologiques, mais aussi sur les particularités du fonctionnement d'une personne dans la vie quotidienne et dans ses interactions avec le monde.

      Les causes et les caractéristiques de la double déficience sensorielle, en particulier congénitale, ont considérablement évolué au cours de des études scientifiques sur le phénomène de la surdicécité.

  • Bibliographie

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